以下の日程にて今年度の「大阪肝臓友の会」の総会を開催します。当会の活動報告や次年度の計画などを話し合いたいと思いますのでご参加をお願いします。
日時:10月11日(金曜日) 13:00~
場所:大阪難病相談支援センター 会議室(3F)
申し込み不要(直接会場にお越しください)
議題:1.2024年度活動報告
2.2025年度活動案
3.決算・予算報告および監査報告
以上
右の画像をクリックすると議案書が開きます。
アクセス: ・大阪シティバス「府立総合医療センター」下車徒歩1分
「あべの橋」より(のりば 5、6番)
バス・62号・住吉車庫前行、バス・63号・浅香行
バス・64号・おりおの橋行、バス・67号・住吉車庫前行
・阪堺電気軌道上町線
「帝塚山四丁目」駅下車徒歩約7分〔最寄駅〕
・駐車場有(但し数台)
大阪難病相談支援センターの難病サロンの際に、大阪肝臓友の会の交流会も同じ場所で開催しております。
【開催予定】
令和6年
令和7年
【場所】
大阪難病相談支援センター
【参加について】
参加費:無料
参加方法:いずれも開催日の2日前までに大阪難病相談支援センター宛てに、電話かメール、いずれかでお申し込みください。
詳細はチラシを参考に
2019.12.19 THURSDAY
肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン(患者交流会)
患者さんが集まって、療養体験の交流を行います。
療養上の不安、先生の説明でわからないこと、新しい治療法の情報は・・・。情報交換しませんか。
2019.07.18 THURSDAY
終了しました。
天候が悪かったですが、16人が参加されました。
C型肝炎の方は、参加されたすべての方がDAA製剤で治療を受けられ、ウイルスが排除された方ばかりでした。
その中でお一人は、画像検査で影がみおつかり、悪性とは診断されず経過観察中ですが、影が少しずつ大きくなり17mmになって心配だと報告されていました。
もう一人の方は、80歳代の方でウイルス排除後、2度肝発がんが有り治療。1年以上再発はしていないとの報告。 B型肝炎患者さんも7人参加され、先発品バラクルードと後発品のエンテカビルの違い、最近登場したベムリディーへの変更は可能かなど質問が出されました。
B型肝炎から何度も発がんし、治療後昨年から復職されたが、今年になって体調を崩し、療養に専念するために退職された状況が話されました。
ご家族が肝内胆管がんと昨年診断され、今年になって粒子線治療を兵庫県で受け、その後腎不全や敗血症なども併発し、5月の10連休も重なって、他界されてしまった報告もうけました。
90分、お茶とお菓子をいただきながら、交流できました
【開催資料】
肝炎・肝硬変・肝がん患者サロン(患者交流会) 患者さんが集まって、療養体験の交流を行います。
療養上の不安、先生の説明でわからないこと、新しい治療法の情報は・・・。
情報交換しませんか。
2019.04.25 THURSDAY
2019.03.01 FRIDAY
2月28日(木)午後、大阪市立港区民センターで、「肝炎・肝硬変・肝がん 患者サロン」を開催しました。
19人が参加し、療養上の困りごとなど出し合い、情報交換しました。
ハーボニー治療中、心臓に不具合が出て、11週間目で中止された方からは、治療中からALTが高く180位になった。ウルソを服用したら副作用なのか不整脈がでた。ウイルスは消えたが、たいちょうをくずしてしまった、と報告。
85歳の女性は、ハーボニーでウイルス排除できたが、その後、昨年までに2回肝発がんし、ラジオ波焼灼術で治療してもらった。発癌を抑える方法はと質問された。
重粒子線治療は、大阪でも施設ができた。兵庫県立放射線治療センターか、どちらがよいのか迷っている。
重粒子線治療を受けた方から、体験報告も出された
肝臓移植を受けた方からは、移植後の問題が報告され、重粒子線治療も、治療後の問題があると思う。
治療後の有害事象の情報が欲しい 等々、意見が出されました。
<記:西村>
2019.01.27 SUNDAY
申し込みを締め切りました。
たくさんの方に申込をいただき有り難うございました。
25名が参加しました。報告書を下記に画像で添付します。
【開催案内】
大阪肝臓友の会 2019新春のつどい
恒例の「新春のつどい」を下記の通り開催します。
療養を支え続けた会員の懇親を図り、治したいと願う会員の交流の機会としましょう。
テーブルを囲み食事をしながら楽しいひとときをみんなでいっしょに過ごしませんか。
皆さんのご出席をお待ちしています。