肝疾患の種類・原因・症状・治療法など基本的知識をまとめたサイトです。
様々な情報の入り口となっています。
肝炎情報センター(国立国際医療センター)
知って肝炎プロジェクト(厚生労働省)
NHK健康チャンネル(NHK)
疾肝啓発(あすか製薬)
肝炎.net(ブリストルマイヤーズ スクイブ株式会社)
病気を治療するうえで、信頼できて専門性の高い病院を選ぶことは非常に重要です。
肝疾患に関しては、全国に72の肝疾患連携拠点病院が指定され、地域の肝疾患治療の中心となっています。
また、拠点病院では肝疾患相談センターが併設されています。
大阪では、5つの病院が指定されいます。
これらは以下のサイトで検索できます。
全国の拠点病院と肝疾患相談・支援センター 一覧(国立国際医療センター)
肝炎ナビゲーションシステム(国立国際医療センター)
この専門医は、次のサイトで調べることができます。
肝臓専門医(日本肝臓学会)
胆膵肝高度技能専門医(日本胆膵肝外科学会)
医師からその説明を受けるわけですが、患者としてはなかなか理解しづらいものです。
以下のサイトは、肝疾患の検査についてよくまとめられています。
肝臓検査.COM(株式会社インテグラル)
以下のサイトでは、セカンドオピニオンの意味ややり方などを解説しております。
セカンドオピニオン.Com
セカンドオピニオンガイド(NPO法人楽患ねっと)
尚、具体的なセカンドオピニオンの具体的なやり方については、候補先の病院や現在の病院にお尋ねください。
また、セカンドオピニオンを受けるためにはかなりの時間を要します。
治療が急がれる場合には迅速に行動することが必要です。
自分が使っている薬の効果や副作用は、気になるところです。
一般的な薬剤の基本的情報を探すには、以下のサイトを利用すると便利です。
処方薬辞典(日経メディカル)
また、抗がん剤や注意の必要な薬剤の場合は、製薬会社がその薬剤専用のサイトを立ち上げている場合があります。
薬剤名と製薬企業名で検索すると調べることができます。
病気になった場合には、医療費が大きな負担になります。
肝疾患の場合は、高額医療費制度以外に検査や治療に関する支援制度が設けられています。
大阪府の場合は、以下のページにまとめられています。
実際の手続きなどは、各病院の相談窓口に問い合わせてください。
また、各自がご加入の任意医療費保険などでも支援が用意されている場合がありますのでご加入の保険会社にお問い合わせください。
私が、肝細胞がんを告知された当時は、がんに関する信頼できる情報サイトは限られており、また、肝臓がんについては治療法も限られておりました。
しかし、最近では、信頼できる情報サイトが数多く立ち上がっております。
また、肝臓がんの治療法の進展も目覚ましく日々新しい治療法が開発されています。
以下に代表的ながん情報サイトを掲載しておきます。
これらのサイトでは、がんや治療法の基本的情報の他、最新の医療情報や臨床試験の情報などを調べることができます。
がん情報サービス(国立がん研究センター)
肝臓がん情報サイト(アストラゼネカ)
オンコロ(3Hメディソリューション株式会社)
大阪がんええナビ(大阪がんええナビ制作委員会)
海外がん医療情報((社)日本癌医療翻訳アソシエイツ)
コロナ禍以降、肝疾患に関するオンラインでの市民公開講座などの開催が増えその動画がインターネット上に保存されています。
YouTubeで「肝がん撲滅運動」など適切なキーワードで検索すると、病院や公的機関などが開催している講演会の動画を探し出すことができます。
動画で見ると繰り返し見ることができるので理解しやすいと思います。
但し、YouTubeの動画の中にも様々な情報が混じっておりますので、①信頼できる発信者か②いつの情報かを確認することが必要です。
YouTube
肝疾患に関しては、C型肝炎の完治可能な薬剤や新規抗がん剤の登場など急速に治療法が進展し、以前に比べて状況が改善しつつありますが、まだまだ安心できる疾患というわけではないと思います。
肝疾患と向き合っていくには、他の疾患も同様ですが患者・家族自身がその疾患に関して「正しく知る」事が一つの条件だと思います。
この「正しく知る」ために必要な事柄をインターネットの活用法を中心に、私なりにまとめてみました。
もちろんこれ以外にも闘病のために大切なことは様々あると思いますが、皆さんの一助になればと思います。
肝炎医療ナビゲーション(国立国際医療センター)
「疾肝啓発∼よくわかる肝臓の病気∼」(あすか製薬)
国立がん研究センターがん情報サービス
肝臓検査.com