活動内容
活動内容
「大阪肝臓友の会」では、患者・家族の「治りたい」「治したい」という切実な願いの実現と療養環境の改善のために、以下のような活動を行っています。
会報「友の会だより」の発行
年4回程度「友の会だより」を発行しています。
「友の会だより」では
- 活動報告
- 会員の動向
- 最新の医療情報(新薬、治療法)
- 肝臓病行政の動向
- 各種講演会の案内
など会員に役立つ情報を発信しています。
200号記念号
患者サロン(交流会)の開催
定期的に患者サロン(交流会)を開催しています。
患者サロンでは、患者同士が、近況や悩み事を話し合い、励ましあいながら情報交換をしています。
電話相談
患者・ご家族からの電話相談を受け付けています。患者目線での相談に心がけています。
会員・非会員を問わず受け付けておりますので、ご気軽にお電話下さい。
相談電話番号
090-2591-0809(横谷)
090-9628-2319(浅尾)
上記電話番号は個人の番号です。
対応が遅れる場合があります。
交流イベントの開催
病気と付き合いながらも楽しく過ごす場を持ちたいと「新春のつどい」など、患者・ご家族の 交流イベントを企画・実施しています。
●2024年 「新春のつどい」
ミニ医療後援会の開催
コロナ禍で暫く中断しておりますが、ミニ医療講演会を実施しています。
大阪府内の肝臓病専門の著名なドクターにテーマを決めて最新の医療情報の講演を行っていただいております。
少人数での講演会ですので、忌憚のない質問などができる貴重な機会です。
肝炎コーディネータ資格の取得推進
患者自身が自己研鑽し、患者相談などの質の向上を図るため、患者団体会員も肝炎コーディネーター資格を取れるように行政に働きかけ、患者団体会員が資格をとれる道が開けました。
多くの役員が資格を取るとともにコーディネーターコーディネータ研修では、患者講演を行うなど患者の立場を医療現場に反映するよう努力しています。
●コーディネータバッチ
（大阪府）
行政との連携
大阪府健康づくり課と定期的に協議し、府政に患者側望を伝えています。
実績
5/17 事務局長の肝がんとの闘いが放送 近畿：読売テレビ「関西情報ネットten」17:20-17:32
2022.05.17 TUESDAY
5月17日(火)、読売テレビ「関西情報ネットten」（月～金、16:50～で、私のＢ型肝炎～肝がん闘病生活と患者会のことが放映されます。
★該当の放送は17:20〜17:32前後になる予定です。★
内容は、2月（腹腔鏡下外科切除前）、3月（退院後）、5月（塞栓化学療法で入院前と入院中アンギオ室に向かう私<つれあいのスマホ動画>などの取材を受けました。専門医の意見など加えられるか、編集構成に期待をしています。
スマホ動画については病院内なので、テレビ局から病院側の放送の同意をとっていただきました。
全国Ｂ型肝炎訴訟活動に関連したニュース番組として取り上げられることになった模様です。
3/23 がんプロ養成クラウドファンディングに応援メッセージ
2022.03.24 THURSDAY
がん専門の医療人「がんプロ」を育てるプログラムの継続を！
大阪肝臓友の会原井川会長名で応援メッセージを送りました。
さっそく掲載していただきました。
下記URLからご覧になれます。
11/27 「肝硬変・肝がん患者に役立つ肝臓病と医療福祉制度のしおり」発行
2021.12.27 MONDAY
本年４月から厚労省は「ウイルス性肝かん･重度肝硬変治療研究促進事業(医療費助成)」を改正、大阪府は、ウイルス性肝炎重症化予防事業で、「定期検査事業」を新たに開始しました。
大阪肝臓友の会では、これにあわせて、2019年に作成した当会の「肝硬変・肝がん患者に役立つ肝臓病と医療福祉制度のしおり」(新版)を発行しました。5000部作成し、市区町村保健センターやがん診療連携拠点病院など医療機関の患者相談室などに届けます。
作成には、公益財団法人正力厚生会、公益財団法人大阪成人病予防協会、社会医療法人協和会加納総合病院から助成を受けています。
なお、この作成は、友の会の肝炎医療コーディネーターが中心になり、患者からの療養相談に役立てるように作成しました。
ご希望される方には、無料でお届けします。
下記までご連絡ください。
メールアドレス osaka.kanzo△gmail.com(△を@に置き換えてください。)
「しおり」で紹介しているのは下記の制度です。
- 肝がん・重度肝硬変治療研究促進事業
- Ｂ型肝炎ウイルス・Ｃ型肝炎ウイルス 府委託医療機関実施分無料検査
- 肝炎治療医療費助成
- 肝炎患者の定期検査費用助成
- 難病（指定疾病）医療費助成制度
- 高額療養費制度･限度額認定証
- 無料低額診療事業
- 身体障がい者手帳：肝機能障害
- 障害年金
- 医薬品副作用被害救済制度
- 薬害（Ｃ型）肝炎ウイルス
感染被害者への給付金 - 集団予防接種で
Ｂ型肝炎ウイルス感染被害者への給付金